金鐘入圍到跟魏德聖學導戲 SMA廣播人伯謙：別讓身體限制想像 治療讓夢想走更遠

2025年的金鐘獎名單揭曉，在眾多入圍者中，有一個身影顯得格外特別，他是伯謙，一位脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友。但他不是因為身障節目的勵志光環被看見，而是憑藉著一檔科技社群節目，與一般媒體人站在同一個賽道上競爭。「評審看到的是我的專業，而不僅僅是我的輪椅。」對伯謙而言，這份入圍名單，是對他專業能力最大的肯定。而這份底氣背後，除了他不服輸的靈魂，還有一段關於「積極治療」與「重拾身體自主權」的深刻旅程。

不甘於身障者只能做「勵志」角色，用專業撕下標籤

伯謙是從兩歲半確診SMA開始的，當同學們在操場上玩鬼抓人時，他只能坐在場邊；當大家興奮地討論畢業旅行時，他卻因為過夜照護的困難而感到格格不入。那種「即使在人群中，也像座孤島」的疏離感，曾是他成長的底色。

長大後，他攻讀法律，原希望能透過改變制度來幫助身障者，但他很快發現，比制度更難撼動的是人心。「社會上如果不是把身障者看作需要同情之人，就是以『勵志導師』的角度敬佩你，卻不一定覺得你是他們的一份子。」於是，他轉身投入廣播，試圖用聲音搭建一座橋樑。他不要只談苦難，他談科技、談生活，他要證明，身障者也能在主流話題中侃侃而談。

正是這份拒絕被定義的骨氣，讓他在2025年的金鐘獎入圍名單中顯得格外耀眼。「我不想因為我是身障者而被加分，我想知道我的剪輯企劃，是否真的夠專業。」雖然最終沒有抱回獎座，但這份入圍對他而言是很大的鼓舞。評審團主席在典禮後表示從未見過身障者投稿科技類獎項，這份勇氣與作品的專業度令評審印象深刻。

從穩定控制，到主動爭取進步  運動功能分數提升改變看得見

在節目上談笑風生的伯謙，其實面臨著極大的身體考驗。SMA是一種會隨著時間，身體逐漸退化的疾病，易疲勞是常態。

「我使用了四年的口服藥物。那段時間，我的身體狀況是『持平』的。」對於退化性疾病患者來說，不退步已是大幸。但在安穩了四年後，伯謙卻做了一個大膽的決定：轉換治療方式，接受脊髓注射治療。

「我想要更好，我希望能把疾病對我的影響壓到最小。」伯謙坦言，雖然口服藥讓他維持著不退化，但他心底仍渴望著身體能在更「進步」，他還想做好多事。

這一次的冒險，給了他意想不到的回饋。轉換治療這一年來，他最直觀的感受是「續航力」回來了。過去，錄音錄到第三集，他往往已進入體力透支的「彌留狀態」；如今，他發現自己能更有餘裕地完成高強度的工作。

過去容易因為打字而痠痛、疲勞的手，如今靈活度與耐力都有了明顯提升，讓他能更順暢地敲打鍵盤、剪輯企劃。這也連帶著，過去只要氣溫一降，手腳就容易冰冷凍僵，導致操作困難，現在血液循環改善了，不再受凍僵困擾，無論是操作電腦還是日常行動的控制，都感覺更加從容舒適 。

更讓他驚喜的是聲音的變化。過去因為吞嚥肌群無力，容易積痰、嗆咳，聲音總聽起來「水水的」。但在積極治療後，咳痰變得容易，聲音也變得更乾淨。「這對靠聲音吃飯的我來說，是無比珍貴的進步。」此外他的運動功能分數（RULM），過去長期維持在4、5分，開始逐漸進步，1分1分的拾回，目前已進步到了7分。這些點滴的身體進步，就像是為他的夢想裝上了更強力的馬達。

資源有限，但治療後夢想無限 伯謙的導演體驗與病程體悟

有了更好的體力做後盾，伯謙開始挑戰更多可能，近期他參與了由SMA台灣生命之窗慈善協會策劃的職業體驗。選擇挑戰「導演」一職並非心血來潮，而是媒體藍圖中的重要拼圖，他深知要改變社會觀念，光靠聲音還不夠，必須擁有影像的敘事權。

「國外其實已經有身障者出演電視劇角色的先例，但在台灣，甚至連身障角色多由一般演員詮釋。」伯謙觀察到這巨大的落差，因此萌生了一個終極目標：讓身障者真正走進戲劇圈，演繹屬於自己的故事。他帶著自己撰寫的腳本，深入片場向名導魏德聖取經。

「原本以為只是跟魏導訪談，沒想到是真的要導戲。」他發現，即便是大導演，在拍片時同樣面臨著資源與預算的限制，重點在於如何用手邊有限的牌，打出精彩一局。「這就像我們SMA病友，也許身體條件不如別人，像是拿到了一手壞牌，但只要我們願意嘗試跨出，依然能拍出屬於我們的人生大片。」

這次深刻的導演體驗，成為了伯謙心中那顆種子的催化劑。加上積極治療後，身體狀態趨於穩定、體力顯著提升，讓他更有底氣去實踐那些過去只能停留在腦海中的構想。體驗結束不到一個月，他便與其他身障夥伴共同籌備新媒體公司，投入社群自媒體的經營。決定用最直球的方式—「地獄梗」短影音，來挑戰大眾的神經。

「一開始我們也沒想過會有人看，畢竟大眾通常覺得身障者的事與我無關。」沒想到，這種幽默甚至自嘲的視角，竟意外打破了同溫層。頻道上架短短一個月，就創下了約850萬的驚人流量。對伯謙而言，這些爆紅的短片只是一塊敲門磚。他希望先透過流量讓大眾看見身障者真實、有趣的一面，進而撕下標籤；而這一切的鋪陳，都是為了替未來鋪路，能推動身障者進入戲劇圈，有更多演繹可能，落實真正的「共榮」。

看著伯謙如今活躍的身影，他也曾看過許多病友因為長期失望而封閉自我。「有一些病友可能覺得：『就算身體好了一點，我的人生還是只能待在家，那有什麼意義？』」伯謙認為，鼓勵病友的順序應該反過來：先幫助他們找到「希望」。

「希望」可以是一個想做的工作、想交的朋友，或者只是一個想去的遠方。當心裡有了想做的事，身體的進步才有了價值，治療也才有了動力。「不要放棄讓自己變好的機會，」伯謙用自己的故事告訴所有病友，「當你的身體準備好了，世界會比你想像的更寬廣。」